Situación actual del TDAH en España
El TDAH o Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad es un trastorno neurobiológico de carácter crónico, sintomáticamente evolutivo y de probable transmisión genética que afecta entre un 5 y un 10% de la población infantil, llegando incluso a la edad adulta en el 60% de los casos. Está caracterizado por una dificultad de mantener la atención voluntaria frente a actividades, tanto académicas como cotidianas y unido a la falta de control de impulsos (DSM-5, 2013.)
Se sabe que es un proceso crónico, que evoluciona desde la infancia hasta la adolescencia y la edad adulta, en el 50-70% de los pacientes y que tiene graves repercusiones en la vida del niño:
Actualmente existen una serie de barreras y dificultades ante las que se encuentran las familias para realizar la detección, el diagnóstico y el tratamiento del TDAH:
La detección temprana es donde primero habría que poner el ojo, ya que cuando contamos con ella, la intervención específica se puede comenzar con el niño mucho antes, de forma que la reducación comienza a ser efectiva mucho antes y las familias pueden contar con apoyo especializado desde el comienzo. Evidentemente, un niño diagnosticado de TDAH tendrá una mejor evolución y, por ende, un mejor pronóstico, cuando antes se realice la detección y se pongan en marcha los mecanismos necesarios para hacer frente a sus dificultades.
En el informe Pandah, se realizó una entrevista telefónica a 770 personas de seis CCAA y se observó que solo el 4% de los encuestados respondieron correctamente, de forma espontánea, a la pregunta: `¿Qué entiendes por TDAH?`.
Entre las falsas creencias se encuentran: que el trastorno es culpa de los padres, que es una enfermedad inventada y de moda, que estos niños son menos inteligentes, que no se debe usar medicación porque produce adicción y efectos secundarios, etc.
En las diferentes Guías de Práctica Clínica, se establece que el diagnóstico es clínico y debe realizarlo un facultativo con entrenamiento y experiencia en el diagnóstico del TDAH y sus comorbilidades. En España, según varias asociaciones de pacientes, los facultativos percibidos como `capaces de realizar el diagnóstico y tratamiento` son los psiquiatras del niño y adolescente, neuropediatras, psiquiatras del adulto y neurólogos. Hay un grupo de psiquiatras que no cree en el trastorno a pesar de la evidencia científica y no actúan y tratan adecuadamente el TDAH. Además, en nuestro país no hay suficientes neuropediatras ni psiquiatras infantojuveniles para el volumen de pacientes.
Si el pediatra conoce y está formado en el TDAH, puede realizar diferentes actividades, incluyendo un acertado juicio clínico y un tratamiento en aquellos cuadros claros sin comorbilidad asociada. La mayoría de los profesionales pueden tener alguna limitación para atender al TDAH, ya que ni el pediatra o neuropediatra están muy familiarizados con la evaluación psiquiátrica ni psicológica; mientras que, el psiquiatra no suele estarlo con los aspectos puramente pediátricos o neuropediátricos. Lo más importante, como en otras patologías médicas, es el interés, motivación, la formación personal y la experiencia en el TDAH, mucho más que la especialidad médica a la que pertenezca el profesional.
El tratamiento del TDAH debe ser multimodal, incluyendo la participación coordinada de médicos, terapeutas, profesores y padres, donde cada uno debe desempeñar su papel en la intervención que se lleva a cabo con un niño con TDAH.
El tratamiento farmacológico está dirigido al control de los síntomas nucleares (inatención, hiperactividad e impulsividad) y el trabajo del psicológico y psicopedagógico se centra en los problemas de conducta y aprendizaje, consecuencia de estos síntomas; su objetivo es ayudar al paciente y su familia a manejar los síntomas nucleares, aumentar el autocontrol, mejorar la socialización y gestionar la frustración que sienten.
Actualmente en nuestro país hay escasez de profesionales en psiquiatría infantil (recientemente, el 6 de agosto 2014 ha sido reconocida de forma oficial la especialidad de Psiquiatría del Niño y del Adolescente). A pesar de ello, en los últimos años se han producido importantes avances en este campo, tanto en los criterios diagnósticos, número de investigadores, herramientas más fiables, concienciación de los clínicos, junto con el desarrollo de la psiquiatría biológica.
No obstante, existen todavía aspectos que añaden dificultad a la prescripción: la opinión pública y medios de comunicación que están en contra de su uso y a favor de la medicina `natural`, alarmas excesivas sobre el uso de fármacos (generalmente poco argumentadas), trabas administrativas y burocracia que retrasa el abordaje terapéutico.
El seguimiento periódico de los pacientes es vital para ver la evolución, las dificultades asociadas, la eficacia del fármaco, los posibles efectos secundarios y la necesidad de derivación a otros profesionales. En el caso de los niños, tras la mejora inicial, suele surgir una segunda fase de desencanto y abandono, que puede ser por la pérdida de efectividad (crecimiento del niño, aumento de las exigencias académicas y sociales o cambios en el entorno). Existen también dificultades para la coordinación entre los profesionales médicos, así como con el medio escolar. Es necesaria la figura de un coordinador del trastorno, que bien puede ser el pediatra, ya que es el de acceso más fácil, conoce al paciente y a su familia desde el nacimiento y potencialmente con la capacidad de establecer un vínculo especial hasta la adolescencia. Un seguimiento deficiente influye en la falta de adherencia al tratamiento y abandono del mismo.
Respecto a la legislación española, en 2010 el Ministerio de Educación convocó becas para estos alumnos. Un importante hito fue la aprobación en el Senado de la Moción: inclusión de fármacos de aportación reducida, protocolos de actuación conjunta de las administraciones implicadas, aumento de dotación económica y humana en las unidades de tratamiento psicoterapéutico en las CCAA, así como en los servicios de orientación educativa psicopedagógica de los colegios de infantil, primaria y secundaria.
La nueva Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE), aprobada en noviembre 2013, incluye al TDAH dentro de la sección destinada al alumnado con dificultades específicas de aprendizaje. Esto es importante por la igualdad de oportunidades, con independencia de la CCAA en la que estén escolarizados los alumnos.
Fundación CADAH (2014)
BIBLIOGRAFÍA
American Psychiatric Association. Attention-deficit/hyperactivity disorder. In Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5). American Psychiatric Association, Arlington, VA 2013 p 59.
Organización Panamericana de la Salud, Organización Mundial de la Salud. CIE-10 Clasificación estadística internacional de enfermedades y problemas relacionados con la salud. Washington: Organización Panamericana de la Salud; 1995.
Soutullo C et al. Informe PANDAH. El TDAH en España. Barcelona: ADELPHA Targis S.L.; 2013.
Hidalgo Vicario. M.I, Sánchez Santos. L. (2014). Trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Manisfestaciones clínicas y evolución. Diagnóstico desde la evidencia científica desde http://www.pediatriaintegral.es/publicacion-2014-11/trastorno-por-deficit-de-atencion-e-hiperactividad-manifestaciones-clinicas-y-evolucion-diagnostico-desde-la-evidencia-cientifica/