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Día tras día, todo el equipo que componemos la Fundación, compaginamos el tiempo de intervención con los niños, el diseño de dichas intervenciones, el asesoramiento e información a afectados, familiares y profesionales de diversos ámbitos (educativo, psicológico, sanitario, etc.), con la confección de artículos y noticias, que puedan acercar de una manera sencilla y cercana, los contenidos sobre TDAH que surgen.

Está bien y es necesario, que esas investigaciones, cambios en la legislación, mejoras e innovaciones en el tratamiento lleguen cada día a todo aquel que necesite conocerlas, ya que como hacemos hincapié siempre, las familias han de estar siempre informadas y formadas en TDAH.

Pero este escrito pretende ser distinto, pretende mostrar otro punto de vista, alejado del análisis y resumen de todo lo que estamos habituados a leer. Pretende dar voz a otros de los protagonistas de este trabajo, los padres.

¿Estamos preparados para ser padres? Esa primera pregunta dispara las miles más que de ahora en adelante podrían convertirse en tema de reflexión o en calvario de angustias.

Ser padre es algo que nadie nace sabiendo. De pronto un día lo eres y ya está. Tienes que ir aprendiendo a serlo sobre la marcha, aprendiendo de los errores que cometes.

Sabiendo cuan complicado resulta ser padre de un niñ@, nos gustaría compartir la experiencia de alguno de los padres que asisten a la Fundación, seguramente más de uno os sentiréis identificados.

Ante todo, muchas gracias por tener la oportunidad de contar nuestra experiencia, aunque un solo folio sea poco para intentar resumir 11 años de lucha diaria con un hijo con TDAH.

Nosotros somos una familia normal, con trabajos normales, sueldos normales, más bien bajos. Tenemos tres hijos estupendos, cada uno con sus necesidades concretas según su edad, 13, 11 y 6 años, dos niñas y un niño. Javi, es el del medio, está diagnosticado con TDAH desde hace 3 años, aunque el combate empezó mucho antes.

Cuando Javi empezó a andar, ya no paró, no pudo parar y hasta hoy. Desde pequeño ya notábamos que era diferente, nada le entretenía, en el cine se ponía de pie, la tele no le entretenía, cambiaba de juego continuamente, un desastre en el orden y la limpieza, todo lo rompía, no contralaba impulsos, el típico revoltoso, lagartija.

Lo comentamos con el pediatra que nos derivó a Salud Mental Infanto Juvenil, en donde un diagnóstico erróneo nos hizo perder casi tres años a que el niño madurase y haciendo deporte los 7 días de la semana porque el diagnóstico fue exceso de energía e inmadurez. Ese fue el peor periodo porque desde el desconocimiento real, nosotros como padres intentábamos modificar sus conductas con castigos blandos, duros, como sabíamos, siendo muchas veces conscientes de que daba igual castigar que no.

En el colegio era peor, empezó a tener problemas de socialización por su impulsividad, su verborrea, su impaciencia en los juegos, se convirtió en la diana perfecta para echarle la culpa de todo, aunque no la tuviera, se le etiqueta como niño rebeldillo, travieso, revoltoso, incapaz de cumplir las normas.

Fue al principio de 3º de Educación Primaria, cuando su tutor, que es el mismo que tiene hoy, recién llegado al colegio como profesor, se dio cuenta de que Javi tenía un problema y de que no era conductual. Todos los demás profesores sabían que había un problema pero no sabían clasificarlo, hasta ahora.

A nivel de profesorado nos hemos encontrado de todo pero siempre hemos conseguido inclinar la balanza a nuestro lado, con el diálogo, algunos lo entienden, otros no, pero en el combate que vean un poco más allá de la clasificación de los niños en buenos, malos o peores. En ese momento, decidimos cambiar de médico, buscamos un diagnóstico de un psicólogo privado; le pasaron un montón de test, (TDAH, psicomotricidad, coeficiente intelectual…) El apoyo psicológico fue fundamental, porque al mejorar él, el nivel de estrés y presión en casa disminuye, así que todo es más fácil. Como económicamente no podíamos seguir con el psicólogo y a través de una psiquiatra infantil conocimos Fundación CADAH, en dónde Javi y nosotros nos encontramos muy cómodos.

Desde marzo está con medicación porque llegó un punto en donde era necesario un refuerzo, está con una dosis baja, pero lo suficiente para que ahora sea un niño normal. En el colegio ha mejorado también tanto académicamente como socialmente. A nivel social, ya mejoró un poco en cuanto los padres de los demás niños supieron que Javi era TDAH y que es una dificultad como otra cualquiera, solo que en él, esta dificultad es invisible y no como uno que va en silla de ruedas, que usa gafas o que no oye, es una dificultad visible. Por eso muchas veces se puede confundir con gamberrismo, mala educación…

En el colegio siempre me han dicho que es un niño muy amable, muy inocente, buen niño, con una alta capacidad intelectual, con una sensibilidad y un sentimiento muy leal, que sabe las normas, pero que queriendo cumplirlas, es imposible para él hacerlo, es incombustible.

A nivel familiar, no hay problemas muy evidentes, ya que todos conocen el problema y desde el principio se les ha involucrado, lo mismo que sus hermanos que intentan ayudarle y comprenderle. Lo que en el fondo nos preocupa es de puertas para afuera que es en dónde se va a encontrar mayor dificultad. Siguen siendo los grandes incomprendidos, aunque cada vez se hable más o famosos hablen de su experiencia.                                                                                                                                                                                                                                             Margot

La escolarización de nuestro hijo, poco antes de cumplir los 3 años, fue el principio de nuestra carrera en busca de `¿qué le pasa a Javier?`. El pistoletazo de salida lo dio su profesora…`creo que tiene un problema de sordera`, su retraso en el lenguaje, no favorecía la situación, así que otorrinos, logopedas y psicólogos, ocuparon su primer año escolar. El diagnóstico que obtuvimos `Inmadurez e impulsividad, unida a un retraso en el lenguaje`, dejaba la puerta abierta a determinados educadores, a creer en la falta de capacidad intelectual de su pupilo. Conllevó muchas reuniones y cambios de colegio.

Buscando respuestas, en una conferencia sobre el TDAH, encontramos claras similitudes con lo que vivíamos día a día con nuestro hijo. Y en primaria decidimos llevarle a la Clínica Universitaria de Pamplona, a un neuropediatra infantil del que nos habían hablado, Concerta fue su primera medicación.

No es fácil aceptar que tu hijo tiene que tomar una medicación para poder desarrollar sus capacidades al ritmo que la sociedad te marca y el temor que supone los efectos secundarios de la medicación, te deja una duda constante sobre la decisión que estas tomando.

El medicamento, no siempre produce el efecto que se busca y aunque es necesario, te das cuenta que no lo es todo, como piensa mucha gente. Sigues teniendo que trabajar diariamente con las dificultades extraordinarias de educar a tu hijo con TDAH, más constancia, más paciencia, más tensión, más estrategias…

Sabes que estás sujeta a una evaluación constante sobre tus capacidades como madre y la más crítica contigo, eres tú misma. Te reinventas para intentar conseguir algún objetivo, la paciencia se pone a prueba, a diario, buscas apoyos que te puedan ayudar a entender situaciones que están fuera del sentido común y así todo, te sientes fracasada a menudo.

Esto es una carrera de fondo para todos, poco a poco se va consiguiendo metas y superando dificultades, no hay una fórmula secreta para el éxito pero trabajas por ello, somos padres de un niño estupendo con una singularidad…tiene TDAH.                                                                                                                                                                                                                                                                                                   Alicia