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Cuando una vez iniciado el proceso de búsqueda del diagnóstico de nuestro hijo/a ante una sospecha inicial nos encontramos con la respuesta de un diagnóstico de Trastorno por déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), nos situamos en el punto de partida de un proceso largo, y que no sólo afecta al niño/a sino que también va a afectar al resto de los miembros de su familia y a su entorno.

Primero debemos conocer que cuando se utiliza el término TDAH hacemos referencia a un trastorno crónico que se inicia en la infancia y se caracteriza, principalmente, por dificultades para mantener la atención, hiperactividad y exceso de movimiento e impulsividad y/o dificultades en el control de los impulsos.

Es básico entender el trastorno y tener una mayor tolerancia que la que uno tendría con un niño, niña o adolescente que le cuesta menos concentrarse y controlarse. Para ello, el primer paso es reconocer que nuestro hijo/a o alumno/a: TIENE TDAH.

La aceptación parte del entendimiento, es decir, de saber porqué nuestro hijo/a o alumno/a hace lo que hace, porqué reacciona de esta manera, porqué no resultan efectivas determinadas medidas y en cambio sí lo son otras, porqué no es capaz de hacer determinadas cosas, porqué muestra interés o desinterés ante determinados estímulos, porqué le cuesta tanto cambiar y adaptarse, etc.

                         

Pero la aceptación no es sólo conocer y entender el trastorno sino tomar conciencia, implicarse y comprometerse de forma activa en la intervención con el niño/a en sus dificultades, objetivos y tareas. 

La aceptación debe de estar presente en todos los sujetos de apoyo que rodean al niño (escuela, familia, ámbito social, la Sociedad) pero en ocasiones nos encontramos con situaciones donde sólo algunos  de estos sujetos aceptan el trastorno mientras el resto se mantiene indiferente, o incluso lo rechaza. 

Aceptación "parcial " del trastorno

Para las familias a veces es difícil comprender y aceptar el  trastorno en su totalidad. En este proceso de aceptación del trastorno, el niño con TDAH y su familia experimentan sentimientos de frustración, culpa, vergüenza, rabia, desconocimiento, miedo y negación una vez tienen en sus manos el diagnóstico.

Por ello, en muchas ocasiones a pesar de conocer el diagnóstico del TDAH, nos encontramos con las típicas justificaciones del tipo: "el padre era igualito", "tiene un tío al que le pasaba igual", "cuando crezca se le quitará", "es una cuestión de inmadurez", "en el colegio no toman medidas ni le atienden bien", "el médico no nos ha explicado cómo actuar con él", "se comporta así porque quiere", "podría hacerlo mejor pero no le da la gana", etc. Todas estas justificaciones por parte de los padres, profesores y del entorno basadas en ideas distorsionadas y prejuicios, alimentan los mitos y creencias falsas de que el TDAH es una condición "exagerada" o que en gran medida se basa en la voluntad del niño de ser y actuar de una determinada manera y no de una condición real donde el afectado es "incapaz de controlar muchas cosas de sí mismo y su entorno".

Cuando nos encontramos ante estas situaciones, la aceptación del trastorno no es total, sino que aceptamos unas partes pero rechazamos o ninguneamos otras.

Asumimos y aceptamos que el niño tiene dificultades en ciertas áreas evidentes, pero en cambio no atendemos a las dificultades más invisibles (el lenguaje, la comunicación, el impacto emocional, etc.), y caemos en graves errores de culpabilización y responsabilización o pecamos de excesiva atención, apoyo o sobreprotección.

Otra evidencia clara de aceptación parcial del trastorno, es cuando en las familias el padre y la madre abordan el problema desde distintas perspectivas llevando a cabo líneas diferentes, e incluso en algunos casos opuestas, de actuación. Generalmente, la madre es quién soporta una mayor carga y lleva a cabo una mayor implicación en el tratamiento farmacológico, en la comunicación con los profesionales, en los aspectos psicológicos, en el apoyo académico y en los aspectos organizativos. Esta mayor implicación por parte de la madre hace que el grado de conocimiento del trastorno sea mayor, con respecto a las figuras que tienen menor involucración o un rol más secundario.

Esta forma de dirigirse al niño con posturas dispares entre los padres, hace que las medidas que se aplican no estén del todo consensuadas, se fijen diferentes objetivos y se hagan valoraciones diferentes de los resultados y por tanto la dinámica familiar no sea facilitadora y óptima para la mejora del niño/a.

En el ámbito académico también se puede dar lugar a una aceptación parcial, donde desde el servicio de orientación o determinados profesores conozcan la situación del niño, atiendan a sus necesidades especiales y lleven a cabo medidas adaptativas con él, pero si esa intervención no está gestionada y coordinada desde el servicio de orientación de cara a informar a todo el equipo docente que trabaja con el niño y lleva  acabo un protocolo de actuación coordinado, es posible que no todos los profesores actúen de la misma forma ni sigan directrices que vayan en la misma línea de objetivos y apoyos, no facilitándole al niño una adaptación optima al contexto académico y escolar. 

Aceptación activa

La aceptación activa, es el proceso en el cual el entorno del niño con TDAH, comprende, se compromete e interviene de manera activa en el proceso terapéutico y de apoyo, asumiendo cada uno su rol de forma cooperativa.

En el caso de los padres, su rol es el de establecer una comunicación con los distintos profesionales sanitarios cooperando en su labor como co-terapeutas dando continuidad a los tratamientos dentro y fuera de casa y aplicar las medidas y estrategias de manejo del TDAH en el hogar.

La familia debe servir como elemento de apoyo e integración del niño facilitándole un ambiente organizado y estructurado donde pueda expresarse, desarrollarse y funcionar potenciando sus fortalezas y atendiendo a sus hándicaps cognitivos, funcionales y sociales.

En el colegio, la aceptación activa consiste en que el equipo docente y de orientación conozca el caso, actúen de forma coordinada, realicen un seguimiento con la familia mediante una comunicación continua e interviniendo  de forma activa  atendiendo a las necesidades educativas especiales tomando las medidas académicas y metodológicas necesarias para que el alumno pueda desarrollar al máximo su potencial y minimizar el impacto de sus déficit y faciliten la interacción e integración social del niño/a con el resto del grupo y sus compañeros.

La Sociedad también es un elemento vital dentro del proceso de aceptación activa del TDAH. Desmontar los mitos, falsas creencias y prejuicios que desde la población se tiene con respecto a los niños/as con hiperactividad y déficit de atención, informar y tomar conciencia del problema divulgando y difundiendo conocimientos médico-científicos desde los medios de comunicación, es una labor esencial que debe realizarse desde los colectivos de profesionales implicados en el TDAH para dar a conocer a la población que estamos ante un problema real, donde la prevalencia año a año es mayor y la detección temprana es uno de los pilares claves del tratamiento.

Desde la sociedad y los medios se difunde e informa sobre lo que es el TDAH, estamos facilitando que padres, familiares, profesores y afectados tengan una visión más realista y veraz acerca del problema y por tanto la aceptación, la concienciación y el conocimiento sean más profundos. 

Pasos para una aceptación activa del TDAH

Por tanto, como hemos mencionado la Aceptación Activa es un proceso donde todos los  agentes que rodean al niño, tienen una un rol activo con funciones y responsabilidades dentro del mismo.

Los padres como núcleo esencial dentro de ese proceso, son los encargados de difundir, hacer partícipes e informar al resto de los miembros que componen el entorno del niño/a, y quienes son los encargados de :

1. Conocer el trastorno: buscar información acerca del TDAH a través de los diferentes profesionales médicos y profesionales especializados (psiquiatras, psicólogos, neuropediatras, orientadores?) buscar lecturas, videos y documentos sobre TDAH, ponerse en contacto con asociaciones sobre TDAH, rastrear información en internet, acudir a reuniones, charlas y cursos para familias y afectados sobre TDAH, difundir los conocimientos sobre el TDAH a familiares, amigos, escuela, etc.
2. Informar al niño acerca del trastorno: explicarle al niño/a en un lenguaje que pueda entender, a veces empleando cuentos o lecturas dirigidas  niños qué le pasa, en que le afecta el trastorno, cuales son los problemas que se va a encontrar, qué soluciones y medidas se plantean desde casa y el colegio, cómo debe actuar y cómo no debe actuar, trabajar y desestigmatizar el trastorno, etc.
3. Informar al entorno cercano del TDAH del niño/a: los padres deben informar al resto de los miembros de la familia (hermanos, abuelos tíos, primos, amigos íntimos, etc.,) para que colaboren e intervengan en la misma línea y dirección en la que los padres y profesionales están interviniendo con el niño/a.
4. Conocer el entorno de nuestro hijo/a: conocer sus intereses y motivaciones extracadémicos (las actividades que más le disgustan y aquellas por las que sientes más interés) conocer cómo se relaciona con sus compañeros de clase y en el colegio y si tiene dificultades en el área social o personal.
5. Implicarse en el tratamiento médico del niño/a: conocer en profundidad los aspectos médicos del caso de nuestro hijo/a (cómo funciona la medicación, porque es beneficiosa, qué riesgos tiene, que esperar del tratamiento, resolver las dudas y despejar mitos sobre la medicación, mantener reuniones y seguimientos con el médico y pediatra, etc.)
6. Implicarse en la intervención psicopedagógica/psicoterapéutica: conocer en profundidad los aspectos psicológicos y afectivos de nuestro hijo/a, como los aspectos que rodean la sintomatología nuclear del TDAH (trastornos comórbidos, problemas cognitivos, dificultades o problemas afectivos, ansiedad, depresión, problemas de conductas, etc.) e implicarse en la terapia coordinándose con los profesionales que lleven a cabo los tratamientos e intervenciones.
7. Implicarse en el centro escolar: dar a conocer el caso en el centro escolar, entre el equipo docente, de dirección  y de orientación, y asegurarse de que atienden el caso correctamente estableciendo una comunicación periódica con el colegio.
8. Trabajar la comunicación y la relación entre los individuos de la familia: buscar actividades familiares de respiro para mejorar el clima y la comunicación familiar. Establecer vínculos positivos de comunicación facilitando al niño/a la verbalización de los problemas y las dificultades. Trabajar la comunicación entre los padres atendiendo a los aspectos a mejorar, ya que ésta sirve de modelo y ejemplo para el niño/a. Acercarse y tener iniciativa de preguntar e interesarse por el estado del niño/a o adolescente y del resto de los miembros.
9. Hacer análisis del "estado de salud" de la familia, con el fin de localizar focos de mejora.
10. Buscar apoyo para los miembros de la familia: participar en actividades de apoyo terapéutico para padres y familiares de afectados con TDAH, como sesiones de relajación y manejo del estrés, participar en "escuela de padres", buscar ayuda en asociaciones o centros dedicadas a tratar este problema. 

BIBLIOGRAFÍA

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García, M. (2003). Mitos, errores y realidades sobre la hiperactividad. Bilbao: COHS Consultores.

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Miranda, A., Amado, L. y Jarque, S. (2001). Trastornos por déficit de atención con hiperactividad. Una guía práctica. Málaga: Aljibe.

Moreno, L. (2005). El niño hiperactivo. Madrid: Pirámide

Orjales, I. (2005). Déficit de atención con hiperactividad. Manual para padres y educadores. Madrid: CEPE.